Soyez proches de vos enfants

J'avais déjà écrit une première fois sur le sujet, il y a environ un mois, peut-être plus..j'ai effacé mon texte. Il y a trois semaine, je réécris celui-ci une nouvelle fois, je le ré-efface..grand bien m'en a pris car sur cette période de maturation j'ai digéré et je n'ai plus du tout la même approche que lors des deux premiers essais.

De quoi, je parle?

Vous le savez tous, ce 16 mars 2011 est né le dernier des mes enfants. Tout s'est passé à merveille, Moy est un petit gars costaud, aimant manger, souriant, riant aux éclats même jusqu'à début septembre où Mme et Moi, chacun de notre côté, le trouvions bizarre, amorphe..nous en parlons au bout de deux, trois jours et prenons rendez-vous chez le pédiatre.
Celle-ci nous dit que Moy est tout à fait normal mais que si une maman lui dit que quelque chose ne va pas..elle la croit et met donc en marche la machine (C'était le jeudi ou le vendredi). Du dimanche, BB Moy faisait comme un culturiste qui veut montrer ses muscles, nous pensions à une nouvelle manière de faire popo car il venait de passer aux légumes. Lundi, nouveau rendez-vous chez la pédiatre pour d'autres test, et Mme lui montre une vidéo de Moy en train de "pousser". Elle ne voit rien d'anormal, sauf un mouvement de bouche d'arrière en avant qu'il fait.
Mardi, elle rencontre un neuropédiatre à qui elle explique le cas. Mercredi, celui-ci nous téléphone pour nous demander de nous rendre à l'un des hopitaux universitaires de la capitale, le CHU Erasme spécialisé en maladies neuropédiatriques dont les épilepsies.

Moy est alors "électroencéphalogrammifié" pendant 24h et filmé. Le diagnostique tombe, votre fils est atteint du syndrome de west, maladie neuropédiatrique touchant les enfants à partir de 3 mois et rare environ 1 cas sur 25000).
A ce moment là, vous vous remettez complètement en question..qu'avons-nous bien pu faire ? Est-ce de ma faute ayant été épileptique adolescent ? Pourquoi nous ? Je venais de perdre mon père deux mois plus tôt, j'avais à nouveau un gouffre sous les pieds.

Le pire c'est que chaque cas de cette maladie ont des aboutissements totalement différents..en gros les médecins ne se prononcent pas, et personne (même ceux ayant des enfants West) ne peut dire comment Moy va évoluer, s'il aura des séquelles.

Moy est donc hospitalisé depuis ce jour avec maman et de temps en temps papa quand sont travail veut bien le laisser prendre des jours de repos. Papa joue la double casquette en faisant papa et maman à la fois du mieux qu'il le peut, avec des couac mais bon!

Un traitement lourds à base de corticotropes a été administré à Moy pour faire comme un backup en informatique, revenir avant la maladie et lui couper les ponts. Chez Moy, cela fonctionne très bien avec seulement la dose minimale. Nous le voyons renaître. Hier, il m'a même sourit chose que je n'avais plus vu depuis septembre et cerise sur le gateau, le voilà parti à rire aux éclats répondant aux grimaces de maman..que du bonheur.
La sortie et le retour à la maison sont prévus pour le dimanche 13 novembre..ça diminue!

Mes précédents messages effacés étaient lourds, tristes, inquites..celui-ci ne l'est nullement car j'ai trouvé des réponses à pas mal de mes questions, car cela m'a rapproché de mes plus grands, de Moy, de Mme encore plus qu'avant..cela m'a aussi confirmé dans mes choix de vie, dans ce demain que j'aspire en autonomie pour eux, pour moi, pour nous...

Si nous n'avions pas été si proche de Moy, cette maladie aurait pu lui détruire le cerveau complètement mais nous étions là et nous nous sommes rendus compte que rien que comportalement, il y avait un soucis...plus que jamais soyez proches de vos enfants et surtout, écoutez les maman si vous êtes personnel hospitalier.

Merci d'avoir pris le temps de me lire.
Ites

Vous devez avoir une chouette pédiatre qui a illico fait confiance aux parents et a accepté que le ressenti d'une maman ne devait pas être "balayé" sous couvert de ses connaissances scientifiques.

Plein de courage à vous .

beaucoup de courage à toute la famille, cela doit être bien difficile pour toute la famille les enfants comme les parents, encore la preuve que la santé est la plus grande des richesses et c'est fou de voir qu'un simple four rire de son enfant peut nous remplir de bonheur alors que bien souvent on s'énerve pour des broutilles. Je vous envoie plein, plein d'ondes positives pour que tout aille mieux.

Très touchée que tu veuilles bien partager ce vécu avec nous. Merci de ta confiance et pleins d'ondes positives pour vous tous

Tout mes vœux de rétablissement à Moy et de bonheur à toute la famille !

C'est fou cette histoire, quand on pense qu'il aurait suffit que toi et ton épouse ne soyez pas assez attentifs à votre enfant pour avoir des répercussions aussi graves pour son avenir, ça fait froid dans le dos.

Je vous souhaite a tous autant de bonheur que possible.

Je t'envoie moi aussi plein, plein de courage à partager avec la maman. Je vois que vous n'en manquez pas, mais si ça peut servir...

J'imagine sans mal les remises en question et les angoisses par lesquelles vous avez du passer, mais votre petit bonhomme a une sacré chance, d'avoir des parents proches et attentifs. Il se sent aimé, soutenu, entouré: il va se battre, et se sortir de là plus fort encore. Fais lui confiance! Moi je suis sûre que tout va bien aller.

Mais pour passer ce cap difficile, n'hésite pas à solliciter de l'aide auprès de tes proches, tes voisins. Pour te soulager du quotidien juste le temps que tout aille mieux. Je sais que ce n'est pas toujours facile de demander, mais j'ai fini par comprendre que parfois, c'était nécessaire... et bien utile!

Donne nous des nouvelles du petit Moy.
Moi, je lui envoie des tonnes de bisous et des grimaces (j"suis forte en grimaces! ) pour le faire rire aux éclats!

Très émue de lire cela ...
Pleine d'optimisme et de confiance pour la suite, tant ton message respire d'amour et d'attention à ta famille !
Admirative du soin que vous prenez les uns des autres dans votre petite famille, de votre vigilance, de votre confiance en vos ressentis et connaissances intimes (pas toujours évidente à maintenir face aux médecins ...)

Je vous embrasse et fais des grimaces moi aussi !

Merci à tous pour vos gentils mots.
Je rentre de quelques jours passés à ses côtés pendant que Moman est revenue près des plus grands..
Il va de mieux en mieux, récupère un tonus musculaire qui le fait évoluer rapidement..et mieux que sourir..il rit aux éclats aussi.

Pistil, merci pour tes mots doux, embrasse qui tu sais pour moi, et profitez de chaque instant ensemble à deux et bientôt à trois.
Cannelle, je lui ai montré tes grimaces, et c'est sans doute cela qui a fait qu'il rit aux éclats aujourd'hui.
Alain, je te retourne à mon tour ces voeux que tu nous a envoyé..puisse-t-on encore longtemps discuter ici..et de temps en temps se prendre le choux..en toute simplicité .
Merci beaucoup Emma..tu dois être prétresse, sorcière ou fée car il a réagit à tes incantations.
Panthera, deux moments fort que nous partageons ensemble depuis tes débuts ici, et par deux fois tes mots étaient là pour réconforter..merci.
Reveuse, difficile quand on te l'annonce mais on s'y fait et une petite traversée du couloir en neuropédiatrie, te fait comprendre qu'il y a bien pire encore.
Ermin, oui une très chouette dame comme il devrait y en avoir plus à l'écoute tout simplement.

Encore merci à vous tous.

Il a beaucoup de chance d'avoir des parents bienveillants et perspicaces,

Longue et belle vie à ta tribu

Content de te lire mon Ami perma-planteur..en espérant qu'un jour la tienne et la mienne puisse se voir en "vraie vue" et échanger de vive voix..

Christophe, merci de partager ce passage de votre vie avec nous....Ton témoignage m'a ému...Et je reste admirative de votre perspicacité, de votre attention envers ce petit bout, mais aussi de votre confiance dans le monde médical.... Confiance, que pour l'instant j'ai perdu, et je me rends compte par ton récit, que si une chose similaire m'arrivait, je n'aurais peut-être pas pris la bonne décision! Merci alors aussi pour la voie de réflexion que tu m'as ouverte....
J'espère pour vous tous que le bon chemin est pris....et que le retour à la maison sera fête pour toute ta famille!!

Merci d'avoir partagé tout ça avec nous.
Je ne peux que te souhaiter beaucoup de courage et espérer que Moy ira de mieux en mieux.