Maladie invalidante, l'accepter pour laisser entrer le bonheur. (L'avantage d'avoir une maladie invalidante !)

Edit admin : titre du sujet modifié a posteriori. L'ancien titre est entre parenthèses.

Bonjour,

Je trouve qu'il y a des avantages à devoir vivre, traitement à vie à la clef ou pas, avec une maladie invalidante.

On prend mieux soin de sa santé et de son équilibre de vie global (parce qu'on y est déjà obligé quelque part...) - par ex, moi, j'ai supprimé l'alcool (de toute façon interdit avec mon traitement), la cigarette, je me nourris sainement, je ne prends jamais de drogue (même pas un petit joint), et je fais très attention à ma fatigabilité. Alors qu'avec mon tempérament, je me dis que j'aurais très bien pu multiplier les excès très tôt ! (alcool, drogues, vie speed...).

On relativise beaucoup de choses. Notamment les stress habituels qui détruisent bon nombre de personnes. Parce que ça nous paraît finalement secondaire face à un problème de santé.

On met de côté les fausses "ambitions". L'ambition lié au statut social, à l'argent, par ex. Parce que le parcours a fait, qu'à un moment donné, de toute façon, on a été "out" du système. Et qu'en étant très tôt "out", on a découvert l'essentiel de la vie, qui ne se situe pas dans ces fausses "ambitions" là. On est autrement plus "ambitieux" !

On profite de la vie "carpe diem". On devient des vrais épicuriens de chez épicuriens !

J'écris "on", parce que cette logique là, je l'ai retrouvé chez toutes les personnes que j'ai pu croiser dans ma vie porteurs (même pendant une courte période) d'une maladie grave.

Dans un sens, la maladie a ceci de bon, elle remet les pendules à l'heure, et permet de se concentrer sur l'essentiel. L'essentiel étant le meilleur, bien sûr.

Valerianne a écrit: je ne prends jamais de drogue (même pas un petit joint)

J'espère bien ! Etant donné que c'est absolument illégal... Tu tiens ici un propos limite, au regard de la charte (et de la loi), Valérianne.

Sinon, sur le fond, ton message me met très mal à l'aise. Je ne peux pas m'empêcher de penser à une de mes amies qui a aussi une maladie invalidante. Elle souffre en permanence. Elle a perdu une grande partie de sa motricité et de ses sensations. Elle est obligée de "se droguer", puisque cela la contraint à prendre de la morphine sans laquelle elle ne peut pas vivre. Elle voit régulièrement la progression du mal comme autant de choses qu'elle ne fera plus... alors si elle te lit ici (ce qui n'est pas impossible, puisque nous avons tendance à "naviguer dans les mêmes eaux") je sais que ton propos va la faire souffrir. M'étonnerait qu'elle envisage sa maladie comme un "avantage"...

Je suis obligée aussi de "me droguer" (avec un traitement chimiothérapique lourd à vie, entrainant beaucoup d'effets secondaires), et bien sûr que je me serais bien passée de ma maladie handicapante ! (qui a entraîné certaines choses dans ma vie dont je me serais bien passée, à commencer par le choix de ne pas avoir d'enfant à cause des risques génétiques).

Mais dans toute situation, je trouve qu'il y a aussi un versant plus positif. C'est peut-être ma manière de vouloir positiver à tout prix, opinion d'ailleurs qui n'engage que moi.

il est un fait que la souffrance aide à faire prendre conscience de beaucoup de choses, et c'est chouette d'essayer de positiver.
Les "moins valides" (j'inclus les malades) ont énormément à apprendre aux autres, même en ne faisant rien de spécial, rien que par leur courage, leur sourire, ils apportent beaucoup.


Je ne peux donc que te remercier, Valériane, pour ce témoignage, même si la formulation est un peu maladroite comme le fait remarquer Philomenne. C'est le message qui compte.

Tout ce que j'espère, c'est que (notamment grâce à votre exemple), on réfléchisse et goûte de la joie d'être en bonne santé, et qu'on n'attende pas d'être malades pour mieux soigner son corps et faire évoluer son échelle des valeurs.

Bib a écrit:Tout ce que j'espère, c'est que (notamment grâce à votre exemple), on réfléchisse et goûte de la joie d'être en bonne santé, et qu'on n'attende pas d'être malades pour mieux soigner son corps et faire évoluer son échelle des valeurs.

Entièrement d'accord.

Sur un autre forum où l'on discute métaphysique, il y a un participant toujours de bonne humeur, chaque post est à la fois très profond et très drôle, écrit dans un style humoristique. Il arrive à dénouer les noeuds, résoudre des conflits, bref c'est le soleil du forum.

Un jour il m'écrit un mp parce qu'il trouvait que mes derniers posts révélaient un problème (stress...) et me propose de lui téléphoner pour en parler. Je savais déjà qu'il était alité, mais croyais que c'était suite à un accident. Il était bourlingueur, photographe, professeur d'arts martiaux à un haut niveau.

Je commence donc pas lui demander des nouvelles, il esquive, mais il a du mal à parler, il doit s'arrêter de temps en temps, : il est sous trachéotomie. Il veut me faire parler de moi, m'aider... Ce n'était ps nécessaire, donc j'insiste pour savoir ce qu'il a. En fait il souffre d'une maladie dégénérative héréditaire, voyage entre les soins intensifs et son appartement où il est seul, et reçoit peu de visites, et il n'en n'a plus que pour quelques mois à vivre...

On le voit de moins en moins sur le forum...

Comment voulez vous, après des "coups" pareils (si si, cela fait un choc!), ne pas relativiser nos petits problèmes.

Le professeur de karaté de mes fils a eu une trombose, et est devenu hémiplégique. Avec sa cane et sa figure de travers, il a continué à donner cours. On a vu des gamins complètement transformés: l'un d'eux, un ado bagarreur, superficiel et vaniteux est devenu tout doux et a décidé de consacrer sa vie aux handicapés. Ses élèves ont remportés plus de compétitions que jamais, malgré que certains avaient tiré profit de sa maladie en lui volant les meilleurs élèves. 4 ans après, une seconde trombose l'a emporté.

Si ces malades et moins valides avaient conscience de l'immense cadeau qu'ils nous apportent, cela les aiderait peut-être à se sentir utiles, et même indispensables dans notre société.
Malheureusement, ils sont mis de côté, ils ont du mal à participer à la vie sociale parce que les rues, les écoles, les entreprises et les transports en commun n'ont pas pensé à eux...

Je leur fais donc à tous un super gros bisou et je les remercie chaque fois que je peux.

j'avais pas vu ça... Allez, j'm'y colle.

Pour moi, l'intérêt d'avoir une maladie invalidante, c'est de voir arriver le handicap, et donc d'avoir le temps de s'y préparer, matériellement et psychologiquement.
Euh.... c'est tout.

Parce que je pense que toute maladie grave s'accompagne
- des questions "pourquoi moi" (avec tout ce que cela comporte de révolte face à une "injustice"),
- des renoncements progressifs qui sont terribles à gérer (on se rend toujours compte de ce que l'on ne peut plus faire... lorsqu'on peut plus le faire. Après, l’obsession, c'est de se rappeler quand on les a faites pour la dernière fois)
- du "jusqu'à quand" je serai assez fort pour vivre ça.

Un ami est parti il y a quelques temps d'une maladie invalidante, progressive mais impitoyable. Il avait toujours dit qu'il "arrêterait" avant que ce soit insupportable. Quand il a perdu l'usage des jambes, il s'est dit il reste le fauteuil et les bras. Quand il a perdu un bras, il en restait un. Quand il lui restait un doigt pour piloter le fauteuil électrique, il restait aussi la voix pour parler, dicter des textes à son ordinateur. Communiquer quoi.
Quand les cordes vocales ont commencé à se paralyser, panique. Il a supplié bcp de ses proches de l'aider à partir. Personne n'a voulu. Il s'en est voulu, en a voulu à tout le monde.
Ca, c'est la pire des questions : jusqu'où, moi, je peux aller? Certains se transcendent dans la difficulté, deviennent champions de basket alors qu'ils sont cloués dans un fauteuil, écrivent des bouquins quand juste les yeux bougent encore... Mais je ne suis pas sûre que ce soit donné à tout le monde. Et surtout, il faut accepter d'imposer ça aux autres, aussi... ou de tout arrêter. Mais il faut prendre la décision ni trop tôt ni trop tard, et souvent les maladies évolutives avancent par à-coup. Ouais, c'est très agaçant, en fait, les maladies invalidantes.


Aaaaah, si, y'a un avantage : la p'tite carte d'invalide orange qui te permet de passer devant tout le monde au guichet de la gare ou de la sécu (en te faisant insulter par tous ceux qui attendent, mais bon, avec un peu de chance ton handicap est auditif aussi, hein? ).

Invité : je comprends que tu fonctionnes ainsi, chacun sa façon de positiver et se battre pour vivre le mieux possible sa situation.

J'ai pour philosophie de toujours voir le côté positif de ce que je vis. Ceci étant ton message m'interpelle et me gêne, je rejoins donc Philomenne dans sa réflexion, je ne trouve pas que ma maladie est ou soit un avantage, loin de là.

Si cela est l'occasion pour certains de prendre conscience de l'essentiel dans la vie, ce n'est pas mon cas. J'ai toujours observé avec empathie ce qui se passait autour de moi, c'est ainsi que j'ai appris ce qui est important.

Et enfin Bib, merci, vous faites une analyse très juste, votre considération et votre reconnaissance me touchent beaucoup. Nous avons besoin de cela pour nous sentir utiles, enfin c'est précisément ce que je ressens. Je ne peux me permettre de parler pour tout le monde, pardon.
Cependant, en France, nous avons nous la chance de disposer d'un système de santé très performant quoi qu'on en dise et chaque jour, quelque chose est fait pour faire avancer notre reconnaissance et notre intégration que ce soit au niveau gouvernemental, régional, associatif, médiatique ou relationnel. Le regard et l'attitude des gens évoluent.

Pour finir Cannelle, bien que mon avis diverge un peu sur le fait qu'une maladie invalidante laisse le temps nécessaire pour se préparer au handicap, je vous rejoins sur les renoncements progressifs et sur le "jusqu'à quand".

Je m'identifie à la personne dont vous nous parlez avec quelques wagons de retard puisqu'il me reste encore des ressources, mais souvent très souvent, je cherche à repousser mes limites parce que j'aime la vie.

Après plusieurs années de réflexion, de tentative de projection sur ce qui m'attend et arrive inexorablement, après avoir accepté l'impotence des membres supérieurs, après avoir compris que mes membres inférieurs ne me porteraient bientôt plus et qu'alors ma vie de couple n'aura plus de raison d'être puisque incapable d'imposer plus longtemps cela (et tout ce qui va avec), à mon cher et tendre mari, je me raccroche au fait que je pourrai encore voir et parler, ressentir et exprimer des émotions.
En revanche, je ne parviens pas à dépasser l'idée de vivre sans pouvoir partager, communiquer d'une façon ou d'une autre avec mon entourage. Mon odorat et mon ouïe ne suffiront plus à me faire jouir de la vie, alors il faudra que je parte, avant "ça", mais "ça", c'est dans longtemps et à "ça" j'ai le temps de me préparer et m'organiser.

orisilic, c'est terrible ce que tu nous racontes là.
Que peut-on faire de plus pour t'aider que te dire qu'on sera toujours là pour toi quand tu auras envie de parler, de te défouler...

Est-ce indiscret de te demander de quel mal tu souffres ?

Le fait que cela va continuer à empirer est une des pires choses qui soient. Quand c'est un handicap stable, je pense qu'il est beaucoup plus facile de s'en accommoder (c'est relatif, évidemment).

Bonjour Bib,

C'est vrai que c'est difficile.
Finalement, entre se retrouver brutalement invalide ou se sentir progressivement glisser, je ne sais pas ce qui est le moins mal.
C'est vrai que je ne suis pas dans une bonne période ces jours-ci, cela me fait du bien de m'exprimer, merci pour ton écoute.

Je ne souhaite pas détailler ce qui m'arrive médicalement parlant parce que c'est très long et que tout n'est pas encore posé définitivement mais en résumé je souffre d'une fibrose, c'est un excès de collagène qui se présente sous forme de fibres qui adhèrent à tous mes organes.

Elle envahit mon corps et comprime tout sur son passage, nerfs, muscles, artères. Cela me génère donc des pathologies diverses que les médecins essaient de contrer comme ils peuvent par le biais de médicaments bien entendu, mais aussi d'interventions chirurgicales visant à libérer de la place.

Mais quand le corps est meurtri dans sa chair, il produit du collagène pour cicatriser et chez moi c'est en excès donc de nouveau des adhérences. C'est le serpent qui se mord la queue.

La dernière intervention, au niveau du plexus brachial droit, lors de laquelle on m'a enlevé des muscles et une côte, remonte à mai 2012 et on ne peut pas encore dire si elle a été bénéfique ou au contraire aggravante. Mais j'ai voulu la tenter sur un coté pour essayer de retarder de quelques années l'impotence complète des membres supérieurs car la situation devient vraiment très difficile. Si cela fonctionne, on opère le gauche aussi.

Ce mal me suit déjà depuis 25 ans et a progressé au point que j'ai définitivement cessé de travailler, je suis en invalidité depuis 18 mois environ.

Car après les membres supérieurs, ce sont, depuis environ 5 ans les membres inférieurs qui se dégradent très vite au point que je ne parviens plus à porter mon corps très longtemps. Je me tiens debout 30 secondes maxi et ensuite je dois m'asseoir et assise, je tiens quelques minutes mais guère plus. Ne parlons même pas de la marche. La seule position de confort est celle où je suis semi-allongée, mon dos et mes jambes étant portés par le fauteuil ou le lit.
Mon corps ne me porte plus. Le moindre effort m'épuise, c'est trop d'énergie à fournir.

Quand je dis que tout n'est pas posé encore, c'est que le corps médical est divisé sur mon cas qui semble "unique". Les médecins cherchent une autre maladie qui pourraient expliquer ce qui m'arrive mais plus ils avancent et plus ils sont nombreux à converger dans ce sens.

Je veux garder espoir mais je ne peux m'empêcher de me projeter, c'est aussi ma façon de me préparer je crois.

Car mes inquiétudes sont fondées selon les thérapeutes qui m'entourent.
Alors je réfléchis depuis des mois et des mois, c'est ainsi que j'ai dépassé différents stades. L'acceptation de l'impotence qui progresse, du fauteuil qui finalement m'apportera du confort, du fait que même si l'on ne bouge plus, ou presque plus ses membres, il reste d'autres sens pour vivre heureux. Nous avons les yeux pour voir, le nez pour sentir, les oreilles pour entendre et la bouche pour respirer et s'exprimer. C'est formidable.

Mais justement, tout n'est pas encore posé, en effet, je n'ai pas encore osé aborder la question des organes vitaux, je ne sais pas ce qu'il en est. Mais je raisonne un minimum encore et maintenant je veux entendre ce qu'il en adviendra.

J'ai rdv dans quelques jours à la Salpêtrière et j'espère y trouver des réponses car je veux savoir ou je vais réellement.

Je suis une battante, je ne me suis jamais écoutée sauf depuis que j'ai appris à le faire, ça fait 2 ans et demi, car cela s'est imposé à moi après un "burn out". Néanmoins, on ne se refait pas totalement et tant mieux car ainsi je garde un bon moral et un mental fort. Je m'accroche aux multiples petits bonheurs de la vie, je m'astreins à rester coquette et autonome, je reste réaliste mais positive. Je le dois pour moi, mon mari et mes enfants avec qui je partage le handicap par la force des choses.

Voilà Bib, tu comprends que si je rentrais dans le détail des pathologies qui partagent ma vie, il me faudrait encore beaucoup de lignes.

Merci de ton écoute, sois consciente que de pouvoir me livrer ainsi m'apporte un grand réconfort car je ne peux pas encore partager toutes mes craintes avec ma famille. Je dois, moi, être prête pour les aider à se préparer aussi, surtout mon merveilleux mari car mes enfants eux, sont quasiment encrés dans leur avenir (22 ans et 18 ans), ils vivent cela de plus loin, c'est tant mieux.

Ce que je fais donc depuis hier me donne déjà une longueur d'avance sur mon mari, je serai plus à même de le soutenir lorsqu'il intègrera les complications qui arrivent. Nous avons toujours beaucoup communiqué mais je ne veux pas lui imposer en plus du handicap qui progresse, une "pseudo dépression" que je peux gérer ainsi et avec un professionnel si besoin.

Merci encore, pense à te protéger aussi de ce que tu peux lire de-ci, de-là, je ne veux pas que mon histoire notamment t'affecte de trop. Personnellement, je suis une empathique excessive, faire ce que tu fais est pour moi destructeur. C'est te dire si je mesure la chance que j'ai d'avoir une oreille disponible.

Bien à toi.

je suis heureuse que le simple fait d'écouter puisse t'aider.
Internet pour cela peut être précieux. Ce sont de vrais humains derrière les pseudos, mais on garde assez de distance pour ne pas être trop affectés par l'empathie, donc ne t'inquiète pas pour moi.

C'est vraiment terrible ce qui t'arrive. Tout ce que tu peux espérer, c'est d'arriver à réagir de façon à forcer l'admiration de tes proches. Accepter de devenir dépendante... être à l'écoute des autres tant que tu le pourras: ce sera une belle leçon de vie pour eux, et ils t'en seront reconnaissants et admiratifs, tôt ou tard.

Le meilleur ami de mon papa avait été blessé et a passé des dizaines d'années paralysé, dans un "poumon d'acier" qui le faisait respirer. Il pouvait juste lire, et sa femme devait lui tourner les pages.

Il a certainement eu des moments de découragement mais devant les autres, il était toujours de bonne humeur: c'était lui qui remontait le moral aux autres !

Je suis en correspondance avec un autre internaute qui a une maladie dégénérative et il n'en n'a plus pour longtemps. Je cherche à connaître leur secret : comment gardent-ils le moral, même déjà en apparence, dans ces circonstances ?

Tu écris très bien. Et si tu tenais un journal, ou écrivais des contes ? Ton échelle des valeurs va changer, tu va vraiment savoir ce qui est important dans la vie: des contes pour enfants peuvent passer le message.

Oh comme je te souhaite que les médecins trouvent une solution ! As tu déjà essayé d'autres voies, comme l'auto-hypnose, et les médecines parallèles ? Il faut continuer à essayer, tout en se préparant à ce que cela ne marche pas...

Tu sais, j'ai eu un problème il y a 8 ans. Une douleur terrible à l'aine, aucun médecins ne pouvait dire ce que c'était. J'en étais arrivée à reste couchée des mois, abrutie d'anti-douleurs, et j'ai surfé des heures par jour pour chercher. J'ai trouvé d'autre cas semblables, dont un était dans mon état depuis 10 ans ! J'ai commencé à chercher dans les médecines parallèles, mais des praticiens sérieux (diplômés en médecine ou kiné...). Et le deuxième que j'ai consulté m'a guérie en 20 minutes de "passe passes" avec ses mains. C'étais un médecin, kiné et ostéopathe qui avait développé sa propre méthode et disait que la médecine traditionnelle est tout à fait à côté de la plaque.

Donc je ne peux que t'encourager à chercher ! Tu n'as apparemment pas grand'chose à perdre,et tout à y gagner, peut-être, mais ça vaut le coup, non? Le fait que cela est arrivé après un burnout est certainement une piste à approfondir. As-tu fait une psychothérapie ? Cherche ce que ton corps essaie de te dire: la maladie est son langage, et moins on l'écoute, plus il "crie" fort.

Bon, ce sont juste des idées, bien sûr tu en fais ce que tu veux.

Je t'envoie plein de pensées positives, courage ! Et n'hésite pas, même en mp si tu préfères...

Pour moi l'intérêt d'avoir une maladie invalidante, c'est d'avoir appris à apprécier ce que j'ai et non d'être dans le désir d'autre chose. Respirer est une chose qui semble évidente pour beaucoup, pour moi c'est un plaisir!
Je suis complètement éloignée des problématiques de plaire à tout prix à tout le monde puisque j'ai déjà dû accepter le dédain de certaines personnes. Je ne suis pas dans les normes, je n'ai donc pas à m'y soumettre par ailleurs. Le jugement d'autrui je le subis de toute façon.
Quand on est en souffrance, on revient à l'essentiel! C'est cela le cadeau, on prend directement l'autoroute vers l'acceptation de ce qu'on ne peut changer et vers l'obligation de changer ce qui ne nous convient pas! Si on ne prend pas cette autoroute les conséquences sont tout de suite importantes et un rappel à l'ordre immédiat est envoyé.
La souffrance est un guide!

En effet Bib, j'ai conservé de ma dernière activité professionnelle un noyau de personnes qui me soutiennent depuis que j'ai capitulé face à la maladie malgré le choc subit car mon profil de résistance physique actuel est à l'opposé de ce qu'elles ont connu de moi à l'époque. Et ce noyau de personnes me parle en ces termes dans ses mails de soutien. Encore hier, suite à un mail groupé que j'ai souhaité leur écrire pour les garder informées sans avoir à tenir le téléphone pendant de longues minutes car cela m'épuise et m'occasionne des séquelles douloureuses, mes amies m'ont fait un retour dans ce sens et cela me touche car il est bon d'avoir le sentiment de pouvoir encore apporter quelque-chose aux autres quels qu’ils soient.

Pour essayer de répondre à ta question sur le "secret" qui permet de garder le moral, je crois que 2 paramètres entrent en ligne de compte. D'une part, je suis tentée de dire que lorsque l'on se retrouve dans une situation semblable à celles que tu décris ou que je vis, on puise au plus profond de soi les ressources nécessaires pour se battre dans la mesure où cette capacité est en nous depuis toujours même si nous l'ignorons. Malheureusement il existe des individus qui en sont dépourvus ou qui choisissent de se positionner en victime.

D'autre part et ça me concerne directement donc je sais que cela peut aussi l'expliquer, je ne supporte pas que l'on s’apitoie sur mon sort. Je peux entendre, que c'est injuste, étrange, difficile ou autre argument mais je suis incapable de supporter que cela devienne de la complainte. Oui je vis des choses terribles mais pleurer dessus ne fait qu'alourdir la difficulté à les gérer. J'ai besoin de gens positifs et qui conservent leur humour afin que je me nourrisse de leur optimisme. Ceci étant, je suis empathique et donc capable de comprendre la souffrance que mon sort leur inflige et leur besoin de l'exprimer. Mais cet espace pour l'exprimer je le limite autant que faire se peut en leur apportant mon optimisme et ma façon de penser positive.

Pour finir, je considère que mes proches ne sont pas mon psy qui est l'unique professionnel réellement destiné à entendre ma détresse.

Il existe une citation de Winston Churchill que j'aime à rappeler :

"Tout le monde savait que c'était impossible à faire. Puis un jour quelqu'un est arrivé qui ne le savait pas, et il l'a fait."

C'est un peu ce que je ressens, garder le moral pour moi et mes proches semble impossible à faire mais moi je ne me pose pas de question, c'est une question de survie donc je le fais !
Ma vie n'aurait déjà plus de sens si je me laissais aller moralement, je serai incapable de savourer les tous petits bonheurs quotidiens que m'offre la vie.

Voilà, c'est mon ressenti, mais n'ayant pas le monopole de la souffrance à perpétuité, il y a certainement d'autres raisons à ce phénomène que nos homologues internautes nous expliqueront j'espère.

Merci pour le compliment relatif à ma rédaction. Si avant d'échanger sur La S.V. je mettais par écrit de temps à autre mes pensées de façon à pouvoir vider mon coeur et mon esprit, je n'ai pas beaucoup d'imagination, l'idée d'écrire des contes aussi belle soit-elle n'est pas à portée. Je sais que cela pourrait aider les gens mais .... gloups, je sèche !
En revanche, échanger publiquement sous couvert d'un pseudo aura peut-être le même effet, qui sait ,

Quant aux médecines parallèles, j'en ai beaucoup testé en 25 ans, mais je n'ai finalement retenu que deux pratiques, l'ostéopathie bio-dynamique et la kiné méthode Mézières. Plus envie de tout tester, répéter quinze fois ma longue histoire, mettre mes espoirs dans une nouvelle méthode, dépenser des fortunes pour finalement 9 fois sur 10 subir un nouvel échec, c'est fini pour moi, plus la force de supporter cela. Je préfère accorder ma confiance aux différents Professeurs et médecins qui me suivent dorénavant et concentrer mon énergie résiduelle aux différentes méthodes qui visent à me procurer du confort.

Cette maladie me suit depuis que j'ai 17 ans mais j'ai lutté contre elle en ignorant mes douleurs, en n'écoutant pas mon corps, en m'adaptant au handicap (sans l'accepter), en changeant de métier de nombreuses fois, en travaillant comme une dingue, jusqu'à 80 heures par semaine les dernières années ce qui m'a mené au burn-out qui ne m'a pas mis à terre complètement, j'ai seulement changer ma façon de travailler mais pas le rythme. Je le voulais mais j'en étais incapable car passionnée et comme déterminée à brûler toute l'énergie qui me restait car inconsciemment convaincue que cela allait s'arrêter un jour. (analyse faite avec le recul ...).
Cette résistance à durer 6 mois après le burn-out, ensuite la décision s'est imposée à moi, je ne pouvais plus faire la sourde oreille, la douleur et la fatigue ont eu raison de ma surdité obsessionnelle. Comme tu le dis, mon corps a crié plus fort que moi.
Et voilà le résultat. Ceci étant, cette "gnac" m'a permit de vivre des choses exceptionnelles donc pas de regret !
Quant à la psychothérapie, je pense que je vais en effet m'adresser à un psychiatre (remboursé par la SS, je dois composer avec des moyens financiers réduits) car je pense que le plus dur reste à venir et je ne peux l'imposer à mon mari ou mes proches. Il me faut en trouver un qui puisse m'aider efficacement, je ne recherche pas une paire d'oreille qui dessine sur son calepin pendant que je déverse mes émotions. J'ai besoin d'un échange constructif, à suivre donc.

Dame Blanche, je crois qu'avec des mots différents, finalement nous disons la même chose, n'est-ce-pas ?
Tu as certainement raison, la souffrance est un guide même si la connotation des ces deux termes est en opposition totale selon moi. Je pense que c'est une perception toute personnelle. Moi je choisis un guide alors que je subis ma souffrance, mais c'est vrai qu'elle m'oblige à prendre une voix que je n'envisageais pas. Alors qu'importe les mots, l'essentiel est de faire avec et d'apprendre à intégrer une entité de plus dans notre vie. Désormais à la maison nous sommes 5 et non 4, mon couple n'est plus un duo mais un trio, ça non plus ce n'est pas simple.

Merci mesdames pour vos témoignages et votre regard sur tout cela, plein de bonnes choses à vous, à très vite de vous lire, espérant que ces échanges soient aussi un partage et que je ne sois pas la seule en retirer du positif.

Bonne journée.

Bonjour,

C'est un sujet que je voulais aborder et je n'ai pas eu à faire de recherche pour savoir s'il avait été abordé, puisqu'en regardant ce qui a été poster en mon absence, je trouve ce sujet ci.
Totalement concernées pour diverses pathologies enchainées depuis 2000, je voulais intitulé le post " le cancer m'a fait des cadeaux et la fibro est un bon coach "
Je vais prendre le temps de relire chaque témoignage

Mais auparavant, je voudrais dire à PHILOMENNE qui a posté :

Sinon, sur le fond, ton message me met très mal à l'aise. Je ne peux pas m'empêcher de penser à une de mes amies qui a aussi une maladie invalidante. Elle souffre en permanence. Elle a perdu une grande partie de sa motricité et de ses sensations. Elle est obligée de "se droguer", puisque cela la contraint à prendre de la morphine sans laquelle elle ne peut pas vivre. Elle voit régulièrement la progression du mal comme autant de choses qu'elle ne fera plus... alors si elle te lit ici (ce qui n'est pas impossible, puisque nous avons tendance à "naviguer dans les mêmes eaux") je sais que ton propos va la faire souffrir. M'étonnerait qu'elle envisage sa maladie comme un "avantage"...

Ce n'est pas cela l'avantage, je pense en fait que le titre du post est maladroitement choisi : ce serait plus juste de formuler
"La Maladie invalidante a aussi des cotés positifs"

Un préalable :
On ne peut aborder les "avantages" d'une pathologie lourde que quand on l'a "accepté" . La phase d'acceptation est special et parfois les personnes ne la franchisse jamais.

les principaux, si ont choisi de les vivre ainsi, sont
* le fait de relativiser les petits aléas de la vie et de se concentrer sur l'essentiel
* la vie " CARPE DIEM" qui s'impose pour avancer chaque moment
* la sérénité quand on a "accepté"

J'ai eu une chance : chaque pathologie qui j'ai eu, m'a amené a vivre la suivante bien mieux. Je pense que les maladies m'ont aidé à continuer à "grandir dans mon cœur et dans ma tête (mais j'ai encore des tonnes de chemin à faire !!)

Orsilic, je pense beaucoup de choses comme toi.

Pour comprendre le quotidien des pathologies invalidantes au quotidien, je vous invite à lire la Théorie des cuillères" Après cette lecture, vous serez plus à même de comprendre vos amis atteints ( que ce soit la pathologie concernées dans l'histoire, mais aussi toutes les maladies a douleurs chroniques, arthroses avancées, fibromyalgie, etc ...
LA THEORIE DES CUILLERES

Par contre, si mes propos indisposent beaucoup de lecteurs ( trices) d'ici, pas de souci, faite le moi savoir, je m'abstiendrais.

Bonjour Miaou Sauvage,

Et merci pour la théorie des cuillers, c'est un outil que je vais utiliser dorénavant avec mes proches en leur précisant également que le capital de cuillers diminue de mois en mois et qu'il faut là aussi s'adapter.

Cette image est très parlante et me rappelle la maxime "une image vaut 1000 mots".

Moi je leur parle du "capital énergie" dont je dispose chaque jour et qui est variable mais je pense que c'est moins parlant.

A chacun sa version de l'histoire mais c'est une théorie précieuse pour faire avancer notre entourage de façon constructive.

Comme toi, je trouve que l'intitulé du post ne convient pas vraiment, mais même ta proposition me gêne encore, peut-être finalement n'ai-je pas encore accepté ma pathologie ?

J'en comprends le sens bien entendu, nous parlons là simplement de formulation. Celle qui permettra aux gens sains d'envisager autrement ce qui nous arrive.

Je proposerai peut-être : "maladie invalidante, l'accepter pour laisser entrer le bonheur" ou l'art de cultiver les petits plaisirs quotidiens que nous offre son acceptation.

Car oui, lorsqu'on l'accepte, on savoure chaque plaisir que nous offre la journée. Des paroles positives échangées avec son thérapeute, sa coiffeuse, sa voisine. Un rayon de soleil qui perce dans la matinée, le sourire de la personne qui m'emmène en soins, un fruit sucré et rafraichissant, une journée avec moins de douleurs, respirer sans déclencher des maux, des choses anodines pour beaucoup mais qui pour nous sont des moments essentiels dont on peut jouir et que l'on apprend à apprécier à leur juste valeur en laissant de côté des peccadilles sans importance.

C'est en me construisant différents réseaux de contacts qui à leur manière propre m'apporte un réconfort même si tout le monde ne peut pas le comprendre, que je réussi à structurer mes journées pour puiser la force de combattre le mal en réalisant les objectifs que je me suis fixée et à garder le sourire pour ma famille.

Et oui, je crois que cela peut prendre des mois, peut-être plus pour aboutir. Mais une chose dont je suis certaine c'est que notre tempérament est l'élément clef de la réussite. Il faut le vouloir plus que tout pour mettre en place les outils, les stratèges, les fonctionnements qui nous amène vers la sérénité dont tu parles.

A bientôt, merci et surtout ne t'abstiens pas de nous écrire stp !

"Maladie invalidante, l'accepter pour laisser entrer le bonheur"
Voila une formulation qui me convient. Merci Orisilic.
Nos gentils modérateurs pourraient - t isl envisager de le mettre en sous titre à ce post, car cela serait peut être moins rébarbatif que le titre actuel? Mais ceci n'est qu’une suggestion, hein !

Je pense qu'amener à lire la théorie des cuillères pour les gens "en forme" peut aider a comprendre ceux qui sont diminué ou par l'age ou par la maladie.

Je me secoue les plumes, et je vais marcher une heure. Cela ne me plait pas plus que cela, mais "c'est bon pour ce que j'ai" et le moral y trouvera aussi sont quota de +.

Merci beaucoup pour ta réponse et pour ton témoignage, ORISILIC !